本病除外治疗之外,日常生活应注意观察病情、定期复查,切勿随意停药、减药等,以免疾病恶化、复发。 日常有哪些注意事项? 如何观察病情与复查? 观察病情:患者及其家属归家后,可记录下症状有哪些,近期有无进展,用药后起效及持续时间,什么时间症状改善显著,以便于及时发现病情恶化,合理规划自己日常生活及工作。 复查:患者需定期至医院复查,医生会根据用药后效果、疾病进展情况调整治疗方案,完善必要的实验室检查如血常规、肝肾功、自身抗体血清学等。具体复查时间,因每个患者病情不同,需听从医生安排。 如何安排饮食?日常饮食围绕“五高”进行搭配,即高蛋白、高维生素、高热量、高钾和高钙。患者最好以软食或半流质饮食为主,避免食用干硬或粗糙的食物。 需要做心理疏导吗?需要。患者因疾病,需要适应新生活方式,情绪往往起伏不定,家属及陪护人员应该多一些理解和包容,及时疏解患者不良情绪。如若患者心理问题严重,建议咨询专业心理机构进行治疗。 是否影响性生活,是否影响生育? 性生活:可能会影响。一次性生活如果时间过长,患者可能会出现骨骼肌无力。 生育:会影响。本病可能会在妊娠期间加重,患病孕妇的抗乙酰胆碱抗体可经胎盘途径传输给胎儿。 如何运动? 如若症状控制良好,适当的体育锻炼有助于重症肌无力患者康复。针对全身性肌肉无力的患者,可以在医生的指导和家属的帮助下进行适当训练。不建议在病情严重或恶化时,强行运动,以免损伤关节、肌肉,加重疾病,造成不良后果。 还有哪些注意事项? 用药注意事项:严格遵循医嘱按时按量服药,不可随意停药或减量。避免使用可能加重重症肌无力的药物,如氨基糖苷类、氟喹诺酮类等;慎用所有呼吸抑制药物。 用药过程中,需注意抗胆碱酯酶药物所致的反常肌无力,即“胆碱能危象”,此时患者会出现大汗、流口水、流泪、腹痛或腹泻等表现,请注意。 对于儿童患者,需格外注意的是糖皮质激素可延缓骨的生长,增加成人后患骨质疏松的风险。 做好家庭安全防护措施:如在浴缸和台阶旁安装扶手或栏杆;保持地板清洁,把松动的地毯都撤走;屋外道路上的落叶、积雪等也要及时清理,以防被绊倒。 多用电动工具:患者在进行日常活动时经常容易没力气,有条件的话最好使用电动牙刷、电动开瓶器和其他电动工具进行辅助。 提前做好计划:把做家务、出门买东西这些事情安排在自己精力最充沛的时候,尽可能少走路,以免消耗体力。 防止意外事件:可随身携带个人卡片,写清楚姓名、年龄、家庭住址、紧急联系电话等个人信息及诊断结果、目前用药情况和剂量等病情和用药信息,以便出现突发情况时进行参考。 避免危险的活动:如游泳或开车。 如果因为其他疾病不得不做手术,请在术前告知医生您患有重症肌无力。 生活要有规律,早睡早起,保证足够的睡眠,养成午休的习惯,不得过度劳累。 合理安排进餐时间:患者服完药,药物产生效果后再开始进餐;少量吞咽,给予充分的进餐时间,不要催促或打扰患者进食。